孤独症儿童家庭困境：确诊只是起点，康复之路有多难？

崔永华

“来自星星的孩子”——谁又知道，这个充满诗意的名字背后，有着怎样不为人知的沉重？

常年扎根儿童精神心理门诊，总能看见相似的画面：母亲怀抱孩童，手中一沓病历泛着毛边，纸页间写满辗转求医的奔波。眼眸中交织着焦灼、疲惫，在希望与失望之间挣扎，这是千万孤独症患儿与家庭的真实缩影。

对他们而言，生活是艰难的远征。确诊仅是起点，语言训练、行为矫正、感统训练等全年无休，磨砺着这群孩子的心智；不少家庭原有的生活节奏被打破，一方辞职陪护、倾尽时间精力，另一方独自扛起经济重担……这样的日子，往往一过就是一生。

数据更为直观。据统计，2023年我国孤独症患者已超1300万。每一个孤独症儿童身后，都是一个被彻底改写的家庭。研究显示，孤独症患儿家庭中，中度至重度照顾负担占比达86.8%。

近年来，随着孤独症相关知识的普及，这个独特的群体逐渐进入公众视野。不仅如此，“看见”之力正在帮他们分担生活的压力。

让制度“看见”，施以助力。这些年，不断完善的国家保障网正在为这些家庭兜底。《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》落地，相关政策、举措取得良好效果；29项医疗康复项目陆续纳入基本医保支付范围，为家庭卸下些许负担；孤独症儿童纳入特殊教育统筹范围……制度的四梁八柱，为“来自星星的孩子”撑起更多确定性，他们在漫漫长路上便能多些勇气。

让心灵“看见”，施以善意。当孩子在地铁、商场出现哭闹或重复动作时，是冷眼相对还是温柔以待？当邻里发现这家有个“特别”的孩子时，是回避疏远还是温和接纳？善意互助是相处之道，更是孤独症患儿所需。很多家长的委屈与无助无人共鸣，社区与社会组织可以发挥积极作用，成为他们心灵的港湾。上海探索把“家长育儿支持”写进医院评估指标，积极链接各方社会资源；首都医科大学附属北京朝阳医院聚焦心理支持与疾病管理，提供人文关怀……当善意汇聚成温暖之手，孤独症孩子才能更好成长，他们的家庭才能更好生活。

人民对美好生活的向往，就是我们的奋斗目标。从早期筛查、融合教育到大龄患者就业帮扶，从创建孤独症儿童友好型社区到组织丰富且适宜的志愿活动，当多彩世界向这群孩子敞开怀抱，当热爱与梦想为他们点亮希望，这群独特的祖国花朵便会更加灿烂。

对孤独症儿童家庭的关怀，是我国儿童健康事业的重要组成部分。更多的特殊群体都应被“看见”、拥抱。应看到，优质儿科与儿童精神卫生资源分布仍不均衡，许多偏远地区的患儿家庭仍要跨省辗转、长途跋涉。让优质资源向基层延伸，让困难家庭少一些奔波，是践行“投资于人”理念的重要体现。依托医联体优化儿童医疗资源配置，加强儿科专科联盟建设；在京津冀协同发展战略下，河北的患儿在家门口就能享受首都的诊疗服务，在与疾病竞赛中赢得宝贵时间……要疏通“毛细血管”，让优质资源进一步下沉，让发展成果更普惠。

健康中国建设，要保障好每一个群体。拓宽视野，增强穿透力，“看见”之力才能转化为切实行动力，守护好孤独症患儿家庭的希望之光。

(作者为首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任)